2015-06-20 16:14

發高燒可能會影響心臟?不可不知的川崎氏症

寫這篇文章需要一點勇氣,但希望大家都能仔細看這篇文章,本來不想公開說泡菜其實是個曾經得過川崎氏症的小孩,但因為住院這段期間,我們花了好多時間在網路上找有關川崎氏症的blog,感謝那些寫部落格的父母,讓我們知道了好多訊息,所以才會打出此篇文章,讓我們的經歷可以讓大家引以為戒,做父母的你不能不知道的『川崎氏症』

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『小心,發高燒的後果壞掉的可能是心臟。』這句話一點錯都沒有,做父母的我們更應該要比醫生更用功、更細心,以下為在網路上找到的川崎氏症的資料:

又稱為川崎病或黏膜皮膚淋巴腺症候群(mucocutaneous lymphnode syndrome)是屬於幼兒期的一種急性疾病。此病是由日本小兒科醫師川崎富作於西元1967年首先提出報告,故名之為川崎氏病。

發病原因: 目前醫學還找不出為何會發病的原因,但相關研究出應該是免疫力系統問題,男孩童發病機率會比女生高1.5倍,發病都在5歲以下孩童,但以一歲以下的孩童病患居多(就是這樣才可怕,很常被診斷出是玫瑰疹)

為了要讓大家更簡易了解什麼是川崎氏症,在此畫了篇小漫畫:1

川崎氏症沒有能夠過檢查或是篩檢可以知道是否真的得病,只能靠病患本身的徵狀來判定是否為川崎氏症:

〈一〉持續發高燒 (39-40 ° C) 超過五天,嚴重者並可延長二至三週。

〈二〉手腳之紅斑、浮腫或皮膚脫屑,特別是指尖周圍。

〈三〉不同型態的皮疹,廣泛分佈於四肢和軀幹

〈四〉兩眼結膜充血,但無分泌物

〈五〉口腔黏膜變化,如草莓舌或嘴唇紅裂甚至出血

〈六〉急性非化膿性頸部淋巴結腫大,單側或雙側,直徑至少1.5 公分。

 

如果有以上5樣中標,那幾乎可以確定是川崎氏症,需靜脈注射高劑量免疫球蛋白與高劑量阿斯匹靈來治療,黃金治療時間為發病的10天之內,但需要發高燒滿5天才能確定是否為川崎氏症,因此黃金時間只有發病的5-10天,誘發其他病因: 後天心臟病、心血管疾病,需要回醫院追蹤治療,相信網路上有很多關於川崎氏症的資料,大家可以上網查詢,那些資料比我上述說的還要詳細

維基百科

你可能會對這個疾病感到很恐懼,那是因為你不了解它,我要感謝老天,在泡菜發病前我就知道有此病,並且稍微google過,剛好朋友的小孩也曾得過川崎氏症,在住院期間我也詢問她不少問題,也因此這樣,早在醫生還沒判定出泡菜是否為川崎氏症前,我就有在懷疑是否真的得病,並非常細心觀察泡菜的狀況,因此這樣,泡菜在黃金期的第一天就接受治療且治療良好,2/21 下午接到幼兒園打來的電話,說泡菜有小發燒,當天帶她去看診所醫生,判定是中耳炎,要持續觀察(我想應該是只有發燒但沒有感冒徵狀,所以才判定是中耳炎)

2/22 那天帶泡菜去看牙醫,下午還帶她去喝下午茶,是在喝到一半時她突然跟我說身體很痛,而且抓來抓去好像很癢,這時她已經受不了在抓來抓去了,就這樣癢到回家還在癢2

回到家才發現整個身軀長滿了蕁痲疹 ,嚇死我了,記得那個時候還上傳粉絲團問大家這是不是蕁麻疹?3

那個時候泡菜真的超可憐,其實身體癢成這樣她哭不成人形了,好心疼,馬上帶她去看婦幼掛急診,開了抗過敏的藥及退燒藥,吃了藥就又好多了

2/23 還是持續發高燒,燒到了41度!只能塞肛劑才能退燒下來,下午身體又起了一次紅疹,情緒也很不好,開始在懷疑是川崎氏症了,晚上睡覺時發現到她的身體會不自覺抽蓄,最後看著她終於睡著了,我也馬上上網掛明天一早婦幼的小兒科門診

2/24 一早就去掛婦幼早上的門診,在等待時剛好碰到退燒時間,還一同去怡客咖啡吃早餐,這時她的活動力跟精神都很好,完全看不出昨天病懨懨的樣子4

結果看病時醫生剛好看到退燒、很有精神的泡菜,卻評估泡菜只是一般疾病,說沒大礙,打算只開個退燒藥叫我們回家休息,我聽了不妙! 馬上補充說昨天晚上有燒到41度,而且持續高燒不退很多天,晚上睡覺時還會睡到熱抽蓄!5

醫生再度聽到我這麼說,馬上就又改口說那轉為住院觀察,感謝老天幸好那時我有補充! 不然就又因此回家不知道病情又會再拖多久,做父母的絕對都要比醫師用功、細心! 這是真的!那個時候我還主動問醫生說有沒有可能是川崎氏症?醫生還回答我川崎氏症是不會有蕁麻疹出現的喔!有點叫我別想太多,但很明顯的泡菜是個例! 結果真的是川崎氏症

 

 

確定入院了,很可憐還被打了點滴,每被打點滴的小朋友都哭超慘的,她還給我一個燦爛的笑容,也一直在問我說『我們要住醫院喔?』對呀,我們要住醫院了,媽媽會在旁邊陪伴你,要快快好起來喔6

這時護士說泡菜是泌尿道發炎才引起的高燒,要採尿液來培養菌,並且施打抗生素治療,但高燒還是持續不退,總是燒到39度-41度,而且都只能用塞劑來退燒,這幾天光是被塞屁股就不知道被塞幾次…看到護士來就最怕被塞屁股了,都會哭喊著說不要,但是不塞不行呀…這樣持續高燒也很危險,晚上睡覺時也因為身體不舒服,在邊睡邊哭,我睡在她旁邊聽了一整晚的哭聲,也睡得很不好7

2/25 發病到現在的第4天,這天身體出來紅疹了!而且還伴隨著脫皮徵狀,醫生也來看診,發現泡菜的扁條線腫大、眼白發紅,可以確定是川崎氏症了!23不知為何肚子也好鼓好大,開始全身散佈紅疹 (不會癢)沒有哭但眼睛就是紅紅的…9

也發現到紅疹的地方開始有脫皮的跡象10

那幾天總是病懨懨的躺在床上,只有被塞屁股後的那2小時是精神好的

一直高燒到41度,都不知被塞幾次屁股超可憐的..11

並馬上安排明天來照心臟超音波,來確定心臟及血液是否有受到感染,之前的尿液培養結果也出來了,結果尿液很乾淨根本沒有任何病菌,完全排出是泌尿道發炎所引起的高燒

2/26 發燒滿5天,整個人燒到臉都紅了,而且眼神渙散、精神非常不好 (看照片就覺得好可憐…)12

中午台大心臟科醫師來了,照了超音波,發現因為我們提早發現,心臟跟血液都還沒受到影響,沒有問題、很健康!(心臟科醫師還問說泡菜真的有川崎氏症嗎? 一點都沒有徵兆,真的是好家在我們再黃金期的第一天就接受治療了)13

下午來進行治療,打入了免疫蛋白跟低量阿斯匹靈,說也奇怪,一打入免疫高蛋白後,燒也完全退了,氣色跟上午尚未治療前好太多了14

終於不在病懨懨躺在病床上,還可以吵著說要起來用電腦看卡通,聽護士說免疫蛋白需要打9罐,一開始施打太快泡菜的身體還又出現過敏反應那時我很擔心要是泡菜對免疫蛋白過敏的話怎麼辦? 不就沒辦法治療了?幸好後來改為慢慢施打,讓身體慢慢接受免疫高蛋白,才又繼續施打下去15

2/27 昨天接受治療後,燒完全退了,也沒有紅疹出現,這天也轉移到單人房了,這幾天在健保房實在是吵到都沒辦法休息,泡菜睡了一個好熟的午覺,這幾天下來終於可以好好休息了16

2/28 原定這天假日要跟朋友聚餐,但因泡菜住院中大家都來看泡菜,泡菜也恢復以往的活潑跟健康,醫生也宣布明天就可以出院了17

回去之後需要每天吃一包低劑量的阿斯匹靈,並且定期回診追蹤治療,3/28 發病過後的一個月,回婦幼照超音波,醫生說泡菜很健康,心臟、血液完全沒有問題,那天下午看完診後,還帶她去大樹先生的家玩18

雖然曾經得過川崎氏症,但已經完全恢復健康囉!真的要感謝我自己,感謝自己有這麼的細心,提早發現並且治療,真的不敢想像要是持續高燒、沒帶她去看大醫院…要是醫生評估不用住院,而真的又因此回家拖至治療黃金時間…

川崎氏症的黃金治療期只有發病開始的10天內,但光是評估是否為川崎氏症就要高燒滿5天的條件,因此黃金治療期只有短短的5天,易引起心臟血管併發症,不趕緊治療可能會有後天心臟病發生 (非常恐怖!)

希望大家的寶貝都能健康,我們當父母的一定要絕對細心!,孩子生病了請務必帶他們去看小兒科,問診時絕對要跟醫師說清楚、說明白,住院的那幾天,只要泡菜高燒、退燒,有任何事情發生,我一定都用手機紀錄起來,以防自己遺漏掉重要資訊跟醫生說19

感謝那時細心的自己,還有來醫院看泡菜的家人、朋友,婦幼醫院的小兒科吳宗儒醫生、心臟科的王醫師,謝謝你們,泡菜已經完全健康囉!這就是當父母的你,不可不知道的『川崎氏症』,希望各位父母看到這篇文章,知道這世界上有這種小兒疾病,以引為戒,後續醫療費用、保險補充:

健保可以補助免疫高蛋白的費用,外加泡菜的定期保險是實支實付的,剩下的醫療費、診療費、單人房的費用都被保險給付(真的也好家在泡菜有保險!)並且可以跟健保局申請重大疾病證明,之後陸續要在追蹤川崎氏症都可以補助,現在也有川崎氏症的基金會了,還有郭昌和醫師的粉絲團,裡面有許多關於川崎氏症的資料,有問題也都可以上粉絲團詢問郭醫生(郭和昌醫師 川崎氏症粉絲團)

事後補充:

治療黃金期是網路上寫的,但也有一些川崎氏症的小朋友病情被延誤了兩個星期,接受治療後一樣一樣能正常,恢復健康,所以如果你的孩子真的有可能得了川崎氏症,不要恐慌,趕緊帶去大醫院治療,祝大家的寶貝都能平安健康

最後有讀者告知,其實川崎氏症在年紀大的孩子也會發病

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5/9補充:

關於有讀者補充申請重大傷重卡,申請這張卡會影響到孩子保險的權益,當時我們只是護士建議去申辦這張卡,所以沒有多想,不過有詢問過泡菜的保險業務,他說依泡菜的情況要買新保單筆就沒辦法,但可以在原有的舊保單上做加保的動作,所以就看各位怎麼取捨了,如果發病時孩子沒有保險,我就不建議去申辦這張卡,以免真的影響孩子未來保單的權益

5/10在關於保險部分補充:

有讀者說其實有沒有申請重大傷病,保險公司依然會查出來有無川崎症的病史,因此只要被查出有川崎症的病史,都會被保險公司列為拒保對象,不過詳細還是要親自詢問保險員,以泡菜的案例在發病前就有保險,無法再保新保單,但可在舊保單上做加保動作

另外有讀者指出美國影劇實習醫生第九季有演到這個疾病,有興趣的人也可以看看 

 

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